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La componente più importante dell'effetto terapeutico

Rapporto di studio

Direttore medico della Fondazione Palliatici per bambini Ella Kumirova su Chronic Pain in Children

Direttore del Fondo palliativo per bambini Karina Vartanova sull'educazione dei medici e sui principali problemi delle cure palliative per bambini in Russia

La psicologa Alyona Kizino su come i genitori sperimentano la perdita di un bambino e su come aiutarli con esso

Pediatra Natalya Sawa sul perché è importante discutere la diagnosi con i bambini, sulle famiglie di accompagnamento e sui rifiuti da anestesia

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Cure palliative per i bambini: definizione, contenuto, prospettive

Vengono descritte le basi del concetto di cure palliative per i bambini, le sue differenze rispetto alle cure palliative per gli adulti. La classificazione di pericolo di vita e che porta alla morte prematura delle condizioni in cui vengono fornite cure palliative per i bambini.

Se necessario, aiutare gli adulti. Assegnazione di stati di morte.

Oggi, le cure palliative per i bambini si stanno sviluppando insieme alle cure palliative per i pazienti adulti, e in alcuni paesi sviluppati c'è stata la tendenza a formare una specialità medica indipendente e una direzione indipendente dell'assistenza medica e sociale ai bambini [1]. Alla fine degli anni '70. Il primo servizio di assistenza domiciliare per bambini con diagnosi di cancro è stato creato negli Stati Uniti - Edmarc Hospice for Children - un ospizio per bambini in Virginia, 1978 [2]. Poi venne l'ospizio per bambini Helen. Douglas House a Oxford (Inghilterra) nel 1982 e nel 1985 - St. Children's Hospital. Mary's Hospital di New York (Stati Uniti) [3, 4].

La Russia ha iniziato lo sviluppo di questa area di assistenza medica e sociale per i bambini. Per creare un sistema efficace di cure palliative per i bambini nel nostro paese, è necessario comprendere la sua essenza, le differenze dalle cure palliative per gli adulti, l'apprendimento da altri paesi e i pionieri delle cure palliative domestiche per i bambini.

Nel 2002, l'Organizzazione mondiale della sanità definisce le cure palliative per i bambini: "Cure palliative per i bambini (con varie forme nosologiche di malattie / condizioni potenzialmente letali (cancro, lesioni cerebrali) e malattie che di solito portano a morte prematura del bambino o del suo grave disabilità), è una cura attiva e completa per il corpo, la psiche e l'anima del bambino, così come il sostegno dei suoi familiari. Comincia dal momento della diagnosi e continua per tutto il periodo della malattia, anche sullo sfondo del trattamento radicale in corso. Gli aiutanti dovrebbero valutare e alleviare la sofferenza fisica e psicologica del bambino e fornire supporto sociale alla sua famiglia. Per garantire l'efficacia delle cure palliative, è necessario un ampio approccio multidisciplinare, con i membri della famiglia del bambino che partecipano alla fornitura di assistenza e all'uso delle risorse pubbliche; l'assistenza può essere eseguita con successo anche con risorse limitate. Può essere organizzato in istituti di assistenza medica terziaria, nei centri sanitari pubblici e persino negli orfanotrofi "[5].

Le cure palliative per i bambini non sono solo cure mediche e assistenza per i bambini nella fase terminale del cancro. Si tratta di bambini / adolescenti con varie forme nosologiche di malattie / condizioni potenzialmente letali (cancro, lesioni cerebrali) e malattie che di solito portano a morte prematura del bambino, la sua grave disabilità, che richiede la fornitura di cure mediche e psico-sociali qualificate. bambino, così come supporto psicologico e spirituale ai membri della sua famiglia.

Le cure palliative per i bambini si basano sugli stessi principi delle cure palliative per gli adulti, ma hanno le sue specifiche. L'incidenza di neoplasie maligne nei bambini è molto più bassa, ma in età precoce i bambini soffrono di gravi anomalie e malformazioni, malattie genetiche, una serie di malattie croniche progressive, tra cui la fibrosi cistica, la miodistrofia, ecc.

Il tempo per iniziare le cure palliative è talvolta difficile da determinare. Di fatto, è completamente individuale: un bambino può aver bisogno di cure palliative fin dall'infanzia, mentre un altro bambino con la stessa condizione non ne ha bisogno per molti anni.

Le opzioni per il rapporto tra il volume delle cure palliative e il trattamento radicale mirato all'estensione della vita nelle diverse fasi dello sviluppo della malattia sono differenti. Le cure palliative sono un evento che si svolge non solo nella fase terminale della malattia o alla fine della vita di un bambino con una malattia potenzialmente letale. Le cure palliative possono essere necessarie immediatamente dopo la diagnosi, ma il suo volume varia durante l'intero periodo della malattia, a seconda della situazione.

L'organizzazione di cure palliative per bambini con malattie oncologiche e non oncologiche è estremamente necessaria. Interessanti statistiche di autori americani, pubblicate da M. A. Bialik et al. (2002, 2004), sui problemi che richiedono cure palliative per i bambini e le malattie in cui sono espressi (tabella) [6].

Sulla base dello studio dell'autore sulle definizioni accettate [7-14], principalmente la definizione fornita dall'Associazione palliativa per i bambini nel Regno Unito (2008), è ora possibile fornire la seguente interpretazione delle cure palliative per i bambini: un'assistenza completa e attiva per bambini / adolescenti con cancro e altre forme di pericolo malattie croniche che portano alla morte prematura, il cui scopo è quello di identificare e soddisfare i bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali del bambino malato e dei suoi sette membri e, migliorando la qualità della loro vita dal momento in cui la malattia è stata rilevata, nel corso della malattia fino alla morte e durante il periodo di lutto.

Per comprendere la definizione, è necessario formulare quelle che sono "condizioni che portano alla morte prematura" e "condizioni potenzialmente letali".

Le condizioni che portano alla morte prematura (Condizioni limitanti la vita) sono condizioni in cui non esiste una ragionevole speranza di guarigione e dalla quale un bambino / adolescente morirà prima dell'età di 40 anni o prima della morte dei suoi genitori (come definito dall'Associazione di supporto per i bambini con condizioni di vita e terminali delle loro famiglie, il Royal College of Pediatrics and Children's Health) [13]. Con un numero di tali malattie, si verifica un progressivo deterioramento delle condizioni del bambino, che lo porta a completare la dipendenza dai suoi genitori o tutori.

Condizioni potenzialmente letali (Condizioni potenzialmente letali) - condizioni in cui vi è un alto rischio di morte; il trattamento radicale può essere fattibile, ma spesso non produce risultati. Questo gruppo non include i bambini in remissione prolungata o dopo un trattamento radicale efficace. Quanto segue è la classificazione di tali stati.

La classificazione non è facile, e gli esempi forniti non si limitano a tutti gli stati in cui le cure palliative sono urgentemente necessarie. Fare una diagnosi è solo una parte del processo; È necessario tenere conto delle differenze nel corso della malattia, della sua gravità, delle complicazioni causate da esso e della necessità di agire, nonché della natura del loro impatto sul bambino e sulla sua famiglia.

La seguente è una classificazione della morte pericolosa per la vita e prematura delle condizioni in cui vengono fornite cure palliative ai bambini [13].

Categoria 1. Malattie potenzialmente letali in cui un trattamento radicale può essere fattibile, ma spesso non dà risultati. Se il trattamento radicale fallisce, il bambino riceve cure palliative. Questo gruppo non include i bambini in remissione prolungata o dopo un trattamento radicale di successo (stadi terminali di malattie incurabili) (ad esempio: neoplasie maligne, insufficienza cardiaca irreversibile / maligna, insufficienza epatica e renale).

Categoria 2. Condizioni in cui la morte prematura è inevitabile, ma un trattamento intensivo prolungato può aumentare l'aspettativa di vita del bambino e permettergli di mantenere l'attività (ad esempio: ipoplasia polmonare cistica / polmone polmonare).

Categoria 3. Progressive condizioni incurabili, che di solito durano per molti anni, quando è possibile solo la terapia palliativa (ad esempio: malattia di Batten / lipofuscinosi cerebra neuronale / Thay - malattia di Sachs 1, mucopolisaccaridosi, distrofia muscolare).

Categoria 4. Condizioni / malattie irreversibili / incurabili, ma non progressive che causano grave invalidità del bambino, suscettibilità a complicazioni frequenti e possibilità di morte prematura (ad esempio: grave paralisi cerebrale, più gravi effetti disabilitanti di malattie e lesioni, ad esempio gli effetti di lesioni cerebrali o del midollo spinale ).

Queste quattro categorie descrivono i quattro tipi di decorso della malattia in cui sarà richiesta la fornitura di cure palliative (Fig.). Questa classificazione è importante in termini di pianificazione e valutazione delle esigenze di cure palliative. È quindi molto importante, in collaborazione con le autorità sanitarie, creare un database completo di bambini con malattie limitanti la vita. Tuttavia, ciò non significa che tutti i bambini e i giovani di questi quattro gruppi necessitino di cure palliative attive durante l'intera malattia. Alcuni di loro, ad esempio, i bambini del secondo gruppo, possono avere lunghi periodi in condizioni relativamente buone e, anche se ampiamente invalidati, possono fare a meno delle cure palliative attive. Altri nello stesso gruppo potrebbero aver bisogno di cure palliative attive in una fase precoce della malattia. Pertanto, la necessità di fornire cure palliative dovrebbe sempre essere determinata individualmente [13].

Nonostante il fatto generalmente accettato che le cure palliative per i bambini e le cure palliative per gli adulti hanno molto in comune, è molto importante sottolineare le loro principali differenze.

Le caratteristiche uniche delle cure palliative per i bambini dettano la necessità di creare strutture per i bambini separatamente dagli adulti, che dovrebbero essere prese in considerazione quando si pianifica un servizio di cure palliative pediatriche.

  1. Le strutture delle cause della mortalità infantile e della mortalità adulta sono assolutamente diverse, il che rende i principi delle cure palliative per gli adulti inadatti alle cure palliative per i bambini. Lo sviluppo di standard per le cure palliative pediatriche sta diventando una priorità in tutto il mondo.
  2. Molte malattie infantili sono rare, la durata della malattia può variare considerevolmente da pochi giorni a diversi anni. Un bambino può vivere fino alla prima età adulta, che richiederà cure palliative per molti anni. I bambini con malattie che portano alla morte prematura richiedono il servizio di servizi multidisciplinari e multidisciplinari per un lungo periodo di tempo.
  3. I bambini si sviluppano costantemente fisicamente, emotivamente e mentalmente, quindi soddisfare i loro bisogni medici e sociali, così come il supporto psicologico nella comprensione della malattia e della morte, è un compito estremamente difficile. Fornire istruzione ai bambini malati è un compito molto importante e il loro diritto legale.
  4. I compiti delle cure palliative sono di sostenere i genitori, i fratelli e le sorelle di un bambino malato, i nonni. I servizi sono più intelligenti da creare a casa. Una famiglia può avere diversi bambini malati, quindi la consulenza genetica è necessaria per i genitori. I pediatri sono attivamente coinvolti nel processo di cura dei bambini e nella cura di loro.
  5. È stato dimostrato che i bambini ricevono un trattamento più aggressivo alla fine della vita rispetto agli adulti malati, questo può richiedere la selezione di un approccio specifico per alleviare il dolore e altri sintomi durante l'intero periodo di trattamento.
  6. I bambini non percepiscono la morte come gli adulti, ed è importante parlare con i bambini della morte e della morte, a seconda della loro capacità di percepire queste informazioni. Un'importante caratteristica distintiva del trattamento sintomatico dei bambini è la difficoltà di valutare la gravità dei sintomi, in particolare il dolore, che spesso non è in grado di esprimere i propri sentimenti ed esperienze.
  7. Stress psicologico estremamente elevato del personale e burnout emotivo causato dalla morte prematura dei bambini curati.

Tutte queste caratteristiche determinano il fatto che le cure palliative per i bambini si sviluppano indipendentemente e si trasformano in una specialità medica indipendente, richiede una formazione speciale di medici, infermieri e psicologi, specialisti del lavoro sociale e insegnanti per lavorare con questo particolare gruppo di pazienti. In alcuni paesi, esistono corsi di certificazione in medicina palliativa, ad esempio nel Regno Unito, negli Stati Uniti e in Australia, e il programma di formazione degli studenti di medicina comprende una sezione di cure palliative [4, 14].

Le cure palliative sono un'attività professionale, per la maggior parte delle malattie è un'assistenza pediatrica specializzata. Pertanto, gli specialisti che forniscono cure palliative e hospice dovrebbero ricevere una formazione specifica. Nel Regno Unito, ad esempio, per diventare uno specialista in cure palliative in pediatria, un medico deve studiare per 2 anni. Inoltre, i principi e la filosofia che sono alla base delle cure palliative non sono ancora stati accettati nella nostra patria.

Sfortunatamente, le persone che vengono a lavorare nei dipartimenti di cure palliative e ospizi, sia per gli adulti che per i bambini, non sono consapevoli di non essere preparate per il lavoro nell'istituzione delle cure palliative - non sanno come fermare i sintomi, come parlare con genitori e parenti, come decidere le tue emozioni e la tua visione del mondo, avviando attività mediche "tra la vita e la morte". Hospice non è solo un reparto attrezzato, accoglienti reparti, queste sono le persone e l'organizzazione specifica del lavoro e dell'assistenza medica e psicosociale. L'esperienza di organizzare i reparti di cure palliative e gli ospizi è già stata accumulata, è necessario aprire la mente e il cuore per assorbire questa esperienza. È necessario imparare. Solo allora l'ospizio creato non sarà la casa della morte, ma una casa senza dolore e vita fino alla fine.

In Russia, l'emergenza delle cure palliative per i bambini è iniziata nel 1993 con l'organizzazione a Mosca di un oncologo per bambini, il professor EI Moiseenko dell'Hospice at Home for Children with Oncological Diseases. Successivamente, su questa base, l'organizzazione autonoma senza fini di lucro "Primo Hospice for Children with Oncological Diseases", che lavora in collaborazione con l'Istituto di Oncologia Pediatrica del Russian Cancer Center. N. N. Blokhin RAMS. Questa organizzazione è stata un pioniere nello sviluppo delle cure palliative per i bambini in Russia.

Dal 2003, l'istituzione medica non governativa "Children's Hospice" è stata organizzata a San Pietroburgo sotto la guida dell'Arciprete Alexander Tkachenko. L'attività dell'ospizio come organizzazione di beneficenza era quella di fornire non solo assistenza socio-psicologica, ma anche specializzata per i bambini a casa. Nel 2010 è stato inaugurato a San Pietroburgo il primo ospedale per bambini in Russia. L'ospizio ha 18 posti letto di degenza, 20 posti letto in un giorno di soggiorno, una squadra ospite. L'ospizio per bambini ha ricevuto una licenza per tutte le attività necessarie, incluso l'uso di antidolorifici narcotici. Pazienti affetti da Hospice - bambini con gravi malformazioni e neoplasie maligne.

Nello stesso anno, il dipartimento di cure palliative per bambini è stato aperto presso il Centro scientifico e pratico per l'assistenza medica ai bambini con disturbi dello sviluppo dell'area cranio-facciale e malattie congenite del sistema nervoso a Mosca (precedentemente gestito come servizio di visita). Oggi esistono ospedali fissi per bambini a Izhevsk - un ospizio per bambini da 10 posti letto (dal 1997), un'unità di assistenza infermieristica nella struttura di una casa per bambini e 20 posti letto per bambini in un ospizio a Volgograd.

In Russia, secondo il Ministero della Salute e dello Sviluppo Sociale, 6 mila bambini hanno bisogno di cure palliative. Nel 2010, i rappresentanti del ministero hanno dichiarato che intendono creare un sistema di cure palliative per i bambini in Russia.

Nel 2011 è stato aperto ad Almaty il primo ospizio per bambini nella Repubblica. Nel 2012 è prevista l'apertura di ospizi per bambini a Kazan, a Rostov e Ekaterinburg. Secondo il Ministero della salute e dello sviluppo sociale nel 2011-2012. gli ospizi per bambini saranno organizzati in 74 regioni del paese, si sta preparando un quadro normativo per lo sviluppo delle cure palliative per i bambini.

La nuova legge federale della Federazione russa (adottata il 21 novembre 2011) n. 323-ФЗ "Informazioni di base sulla protezione della salute dei cittadini nella Federazione russa" per la prima volta nella storia dell'assistenza sanitaria nazionale definisce le cure palliative mediche (articolo 36). Le cure mediche palliative in conformità con la legge per la prima volta sono riconosciute come uno dei tipi di assistenza medica fornita alla popolazione (articolo 32). La legge afferma che le cure palliative "... sono fornite da operatori sanitari che sono stati addestrati a fornire tale assistenza" (Articolo 36), e osserva inoltre che "le cure palliative nelle istituzioni mediche sono fornite nell'ambito del programma di garanzie statali dell'assistenza medica gratuita ai cittadini... "(Articolo 80). L'articolo 83 tratta separatamente il sostegno finanziario per la fornitura di cure palliative ai cittadini [16]. Con l'adozione della nuova legge, si aprono nuove opportunità per lo sviluppo di cure palliative per adulti e bambini.

letteratura

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  2. http://www.edmarc.org/home.html.
  3. http://www.helenanddouglas.org.uk.
  4. Prityko A. G., Korsunsky A. A., Sonkina A. A. Palliative e assistenza ospedaliera per i bambini a Mosca: stato e prospettive di sviluppo // Vestnik Roszdravnadzor. 2011, № 3.
  5. Organizzazione mondiale della sanità. Cancro antidolorifico e cure palliative nei bambini. Ginevra, Svizzera: Organizzazione mondiale della sanità; 1998.
  6. Byalik M. A., Bukhny A. F., Volokh S. A., Tseitlin G. Ya. Creazione di un sistema di cure palliative per bambini con cancro // Domande di ematologia / oncologia e immunopatologia in pediatria. Del 2004.
  7. Field M.F., Behrman R. eds. Quando i bambini muoiono. Washington, D.C. National Academies Press, 2003.
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  9. Himelstein B.P. et al. // N Engl J Med. 2004; 350: 1752.
  10. Himelstein B.P. Cure palliative per neonati, bambini, adolescenti e le loro famiglie // J Palliative Med. 2006; 9: 163-181.
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  12. Libro di testo per bambini: un nuovo libro di testo completo. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? sezione = 000100010021.
  13. ACT. Una guida allo sviluppo dei servizi di cure palliative per bambini. ACT (Associazione per cure palliative per bambini). Bristol, 2009.
  14. Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Istruzione e formazione in Goldman, A., Hain R., Liben S. (a cura di) Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Londra. Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594-612.
  15. Legge federale della Federazione russa del 21 novembre 2011 n. 323-ФЗ "Informazioni di base sulla tutela della salute dei cittadini nella Federazione russa" URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.

E.S. Vvedenskaya, Candidato di Scienze Mediche

Il Centro regionale di Nizhny Novgorod per la prevenzione e il controllo dell'AIDS e delle malattie infettive, Nizhny Novgorod

Informazioni di contatto sull'autore per la corrispondenza: [email protected]

1 La malattia di Batten è una malattia ereditaria rara (altrimenti denominata lipofuscinosi simile alla cera neurale (ceroide lipofuscinosa ncuronale) o malattia di Tay-Sachs). Le sostanze grasse si accumulano nelle cellule del sistema nervoso, inducendo una persona a sviluppare demenza progressiva, epilessia, spasticità muscolare e diversi disturbi visivi. La malattia di solito si verifica nella prima infanzia. Nessun trattamento è stato ancora trovato.

Bambini speciali e cure palliative

Ciao, picabushniki. Da quando mi sono registrato e archiviato il mio primo post, è passato molto tempo, secondo i miei standard. Tuttavia, questo post sarà il primo veramente serio. Per iniziare, vorrei parlare un po 'di me stesso. Sono un ragazzo semplice della Bielorussia, ho trascorso parte della mia vita viaggiando, in parte casa di lavoro. È cresciuto in una famiglia normale, con un reddito medio. Ho trent'anni. Cinque anni della mia gioventù ho passato il viaggio in autostop, con una chitarra alle mie spalle, senza soldi e senza il desiderio di avere una casa. Poi qualcosa è cambiato, e ho cambiato diverse città, opinioni sulla vita - nella ricerca, si potrebbe dire, me stesso. Sebbene io possa formularlo ora, non ho mai pensato a qualcosa di simile nel processo. Anche se non ho ottenuto alcun successo nella vita - non ho un business impressionante, non ho costruito una casa per me stesso con le mie mani e tutto il resto. Non ho nemmeno un gatto, perché la vita ha deciso di punirmi con allergie alla lana di questi morbosi compagni. Faccio principalmente riparazione di computer. In generale, sono soddisfatto del mio posto nella vita e non rimpiango nulla di ciò che mi è successo. Sto scrivendo tutto per farti capire che sono una persona normale, e tutti i problemi che ho incontrato non vanno oltre la media.

Tuttavia, è successo qualcosa. Voglio attirare la vostra attenzione sul problema, che, credo, riguarda l'intera umanità. Ho incontrato questo problema da vicino - e molto spesso l'unico modo per prestare attenzione ad esso. Questi sono bambini speciali, bambini con disabilità. A causa del fatto che la medicina non si ferma, molti di questi bambini hanno il diritto alla vita. Proprio come può sembrare. La medicina moderna permette di allattare i bambini profondamente prematuri, così come molti bambini nati con malattie genetiche. E se prima il più delle volte la domanda - se vivere un bambino simile - era risolta dalla natura, ora i genitori lo decidono. Considero l'aborto inaccettabile in ogni caso. Per quelle persone che hanno le stesse idee, la vita cambia radicalmente dal momento in cui apprendono questa notizia. Che avranno un figlio in famiglia. Voglio fare una prenotazione che non sono il padre di un tale bambino. Ho un figlio - un ragazzo intelligente completamente normale e sano. Ma questo problema, si blocca su ciascuno di essi. Può succedere a chiunque. Dobbiamo conoscerlo e comprenderlo, perché recentemente i bambini speciali sono parte integrante della nostra società e ogni anno diventeranno sempre di più. Forse verrà il giorno in cui qualsiasi malattia può essere curata, ma questo non accadrà presto. Molto spesso, i bambini con gravi vizi non vivono a lungo, anche se ci sono delle eccezioni. I bambini pesanti, che chiamano speciali, sono un caso a parte. Per tutto il tempo della loro vita, hanno bisogno non solo di cure e attenzioni, ma anche di aiuto. I guai arrivano sempre inaspettatamente. Le fa imparare le cure palliative da sola. Tale cura è protezione contro le manifestazioni dolorose della malattia, creando le condizioni più confortevoli per il bambino di vivere. Questo di solito richiede sempre genitori, ci sono bambini che non possono mangiare, respirare. Tale cura è un duro lavoro quotidiano, nell'atmosfera della situazione psicologica. Questa è un'altra vita, costringendo a recidere molti legami con il mondo esterno, imparare ad affrontare la depressione in corso e vivere, senza pensare a cosa succederà domani. Spesso gli uomini lasciano queste famiglie. Tutto ciò che posso dire è che chi affronta un tale onere è degno di rispetto.

È necessario dire alcune parole sulla società, con l'esempio. Ho sempre distolto lo sguardo quando ho visto qualcuno con comportamenti devianti o evidenti anomalie dello sviluppo sulla strada. E questo è completamente normale. Siamo così disposti che dobbiamo respingere ciò che sembra anormale. Non vogliamo sapere cosa succede male finché non ci succede. E c'è qualcos'altro. Nessuno vuole essere guardato se qualcosa non va in lui. Questa è la cortesia elementare. Considero che vedere, per esempio, un uomo ubriaco, sporco, sano sotto il portico di una stazione ferroviaria, guardarlo con disapprovazione sia accettabile. Condemn - forse tornare in sé. Ma quando una persona ha un problema che non può risolvere, puoi accettarlo solo con il suo problema. Se qualcuno è nato non come tutti gli altri, e la medicina è impotente ad aiutarlo, prestare attenzione a una caratteristica che per lui è ovvia è semplicemente folle. Penso di sì - o lo accetto così com'è, non differisce da te nel senso che vive semplicemente, a causa delle sue capacità o per niente. Con queste cose nella nostra società con te tutto è così difficile.

Un po 'di stato, medicine e fondi. Se parliamo della Federazione Russa, le cure palliative mediche a livello statale sono ancora agli inizi. Per quanto riguarda il finanziamento, ci sono alcuni benefici, pagamenti e pensioni per i bambini con disabilità, che sono spesso insufficienti per fornire un'auto-cura permanente. Le attrezzature mediche e i farmaci sono molto costosi. Nella maggior parte delle regioni non ci sono reparti separati per questi bambini, non ci sono dipendenti formati per questo tipo di assistenza medica. D'accordo - per mesi di stare nel reparto comune con il bambino sul ventilatore - per usare un eufemismo, è scomodo per la madre con un bambino speciale e per i genitori ordinari con bambini. Conosco già molti problemi legati all'atteggiamento dello stato nei confronti dell'attuazione delle cure palliative e più impari, più diventa ovvio che tutto è molto difficile. Molte persone che pensano a questo problema sono pronti a fare qualcosa per aiutare i genitori di bambini speciali. Tale persona era Vera Vasilyevna Millionshchikova, una dottoressa, una delle iniziatori della medicina palliativa in Russia, che fondò il primo ospizio di Mosca, in onore di lei fu chiamata la Fondazione per l'Aiuto dell'ospizio "Vera". Questa fondazione organizza la carità e la fornitura di cure palliative che ne hanno bisogno, così come aiuta i bambini con disabilità. Ci sono pochi fondi di questo tipo, pochissimi aiuti. Ma questi fondi, a mio parere, stanno facendo più lavoro che lo stato. Mentre il futuro della medicina palliativa è dietro di loro. E, naturalmente, per coloro che non sono indifferenti alle persone che hanno messo il duro lavoro di prendersi cura di se stessi, solo perché una persona che non è fortunata viva e che la qualità di questa vita sia il migliore possibile.

Non so esattamente cosa farò a riguardo. Non sono indifferente a questa domanda e non posso stare da parte. Lo vedo così: siamo tutti su una barca che affonda e tutti dovrebbero raccogliere un secchio finché non ne costruiamo uno nuovo. Tutto quello che posso per ora è aiutare un po '. Ad esempio, l'installazione di una gastrostomia (questa è una valvola sullo stomaco, attraverso la quale il cibo entra), può migliorare significativamente la qualità della vita di un bambino che non può deglutire. Migliorare in modo significativo, dargli la possibilità di vivere più a lungo - ottenere cibo nei polmoni può causare polmonite, che è molto lunga, difficile e non sempre di successo nei bambini speciali. Preservare i nervi ai genitori che nutrono i loro figli per ore con successo variabile. Conosco la situazione con la piccola famiglia della Crimea, il padre ha lasciato, la madre si occupa solo del bambino. La Fondazione non può aiutarla, ha difficoltà a usare un tablet o un laptop e comunicare con loro è una componente necessaria. Un ragazzo di 14 anni non è in grado di fare nulla, solo bugie, è ora in ospedale. A causa di problemi nutrizionali all'età di 14 anni, pesa 12 kg. L'ospedale non può pagare l'installazione di gastrostomia e costa solo 50000r. Se 100 persone si libereranno a 500 rubli, ci sarà la quantità necessaria. O 500 persone a 100r. Questo è come funziona Hanno raccolto una parte dei soldi e questo è più un esempio, ci sono molte di queste situazioni nel mondo. Ma se qualcuno vuole aiutarli, posso dare nei commenti i contatti della persona che sta raccogliendo denaro. Le informazioni necessarie ti verranno fornite.

Pubblica più informativo, volevo fornire a te le informazioni che devono essere rese popolari. Non voglio essere limitato alla beneficenza indipendente, vorrei che quante persone che non sono indifferenti alle disgrazie degli altri pensassero a questo problema - proprio come pensavo.

Se ci sono almeno alcune persone interessate all'argomento, ne scriverò più in dettaglio e in particolare, come stanno andando le cose con le cure palliative in diverse regioni, dove e come ottenere consigli, assistenza o consigli. Commenti per i minuses allegati.

I bambini palliativi forzatamente "salveranno"

Una nuova legge federale è stata adottata per abbreviare il periodo di prova nei casi in cui gli adulti rifiutano di curare un bambino. Cosa minaccia i bambini malati terminali?

Sembra essere la legge necessaria

Il 28 giugno è entrata in vigore una nuova legge federale n. 223 "Emendamenti al codice di giustizia amministrativa nella Federazione russa", firmata dal Presidente della Russia. Egli "mira a proteggere i minori e le persone che si trovano legalmente incapaci nei modi prescritti, nel caso in cui i loro rappresentanti legali rifiutino di prendere le cure necessarie per salvare vite umane".

Accelera la considerazione della richiesta di medici a genitori o tutori che si rifiutano di curare i bambini la cui vita e salute sono in pericolo. D'ora in poi, il tribunale sarà obbligato a prendere in considerazione il caso da uno a cinque giorni. La velocità dipende dalla disponibilità di una petizione dall'organizzazione medica che ha presentato il reclamo al rappresentante legale del minore.

Hieromonk Theodorit (Senchukov), rianimatore. Foto: facebook.com

"Se ora una madre, che crede di comprendere la medicina meglio dei medici, può curare la polmonite con insufficienza respiratoria da suo figlio con escrementi di coniglio per due mesi, ora rimuoverà e salverà il bambino per 24 ore. Oppure abbiamo "Testimoni di Geova", che rifiutano sempre le trasfusioni di sangue. Non è sempre necessario, ma ci sono momenti in cui è vitale. Quindi alcuni bambini potrebbero essere salvati ", spiega il significato della legge Hieromonk Theodorit (Senchukov), un medico di emergenza.

Fino al 28 giugno, i medici potevano anche andare in tribunale, ma tali casi sono stati presi in considerazione per 2 mesi, il bambino non poteva vivere per vedere la decisione. I medici dovevano fare affidamento sulla buona volontà dei pubblici ministeri e dei giudici. Ora gli sarà richiesto di rispondere più velocemente.

Da un lato, la legge è utile. D'altra parte, causa preoccupazione per gli specialisti di medicina palliativa, i lavoratori di organizzazioni caritatevoli che aiutano i bambini malati terminali. Perché?

In sostanza, l'eutanasia legalizzata?

Maya Sonina, responsabile della Oxygen Charity Foundation / Foto: twitter.com

La medicina palliativa per la Russia è una nuova area. Un paziente palliativo non può essere curato, ma può essere aiutato: alleviare la condizione, creare condizioni di vita confortevoli con una malattia incurabile grave.

Se un bambino entra in rianimazione a causa di complicazioni causate dal decorso generale della sua malattia, allora verrà rianimato come tutti gli altri pazienti gravi, ad esempio, che hanno avuto un incidente.

"Se un paziente ha un livello di ossigeno nel sangue inferiore alla norma, può essere già collegato al ventilatore. Ma i pazienti con fibrosi cistica, con gravi infezioni polmonari, sono garantiti a morire a causa del collegamento a un ventilatore. Allora non riescono a respirare. La ventilazione in questo caso è solo un ostacolo, è, infatti, l'eutanasia legalizzata ", spiega Maya Sonina, responsabile della fondazione di beneficenza Oxygen, aiutando i pazienti con fibrosi cistica, una malattia polmonare progressiva.

Tale paziente può essere salvato utilizzando un ventilatore non mascherato (mascherato). Ma questo dispositivo non è in ogni ospedale e non tutti sono in grado e disposti a lavorare con esso.

"Con un uomo che si trova semplicemente come un tronco, ci sono meno problemi, e in effetti potrebbe essere tirato fuori, portato a Mosca o in un'altra grande città, forse prolungando la sua vita prima del trapianto dei polmoni", dice Maya.

Mancanza di specifici standard di salvataggio

La legge federale n. 323 "sui principi di protezione sanitaria dei cittadini nella Federazione russa" afferma che la rianimazione non viene eseguita "nello stato di morte clinica (arresto delle funzioni vitali del corpo umano (circolazione e respirazione) di natura potenzialmente reversibile sullo sfondo dell'assenza di segni di morte cerebrale) la progressione di malattie incurabili stabilite in modo affidabile ". Tuttavia, questa istruzione non riguarda il salvataggio della vita del paziente.

Maya Sonina spiega che gli standard russi di rianimazione sono comuni a tutte le malattie, non tengono conto di diagnosi specifiche e indicazioni specifiche.

"Credo che per ogni malattia, i suoi standard dovrebbero essere sviluppati per le cure intensive e che il paziente diventi palliativo per ogni malattia con un possibile esito fatale", dice Sonina. - Per i nostri pazienti, tali standard esistono già e si trovano nel Ministero della Salute per diversi anni. Era necessario iniziare con questo, e non con la facilitazione dell'attuazione degli standard generali nel caso in cui genitori o tutori si oppongano a ciò ".

Lo stato palliativo nella legge non è fisso

Natalia Savva, direttrice del lavoro scientifico e metodologico del fondo di beneficenza "Pallet dei bambini". Screenshot: youtube.com

"La medicina palliativa conosce precedenti sufficienti quando i medici sono riassicurati in relazione a pazienti incurabili (non suscettibili di trattamento, incurabili) svolgono attività terapeutiche che non solo impediscono al bambino di riprendersi, ma peggiorano anche la qualità della vita, provocando ulteriore sofferenza, mentre il bambino Allo stesso modo muoiono presto ", conferma Natalya Savva, direttore del lavoro scientifico e metodologico della fondazione di beneficenza" Children's Palliative ".

Nei paesi con un sistema sviluppato di cure palliative nel caso di una malattia genetica incurabile del bambino, i genitori hanno il diritto di rifiutare il suo supporto respiratorio. Quindi i medici fanno tutto il possibile per far morire il bambino senza gravi conseguenze.

In Russia, nel 2015, è stata adottata la procedura per fornire cure palliative per i bambini. Secondo questo, la commissione medica conferma la necessità del bambino per le cure palliative. Alla consultazione, i principali specialisti della malattia stabiliscono se il bambino ha una malattia progressiva e incurabile, qual è la prognosi della sua vita, se ci sono cure (il bambino morente ha una malattia confermata, una prognosi estremamente sfavorevole e letale, nessun metodo di trattamento).

"Questa è una procedura semplice, ma il concetto di" stato palliativo "non è fissato dalla legge", spiega Natalia.

Natalia Savva crede che sia necessario consolidare il concetto di stato palliativo a livello di atti normativi. "Ciò aiuterebbe medici e genitori a identificare i diritti e le aree di responsabilità ed evitare i conflitti causati dal rifiuto della rianimazione dei pazienti palliativi".

La legge deve essere migliorata

Il problema di fornire assistenza di emergenza ai bambini palliativi non compariva con l'entrata in vigore della nuova legge. Ma la nuova legge potrebbe diventare una leva di pressione sui genitori dei malati terminali.

Nyuta Federmesser, fondatrice del fondo per la cura dell'ospite Vera, afferma: "Con l'attuale livello di formazione dei medici, questo può portare a cause legali contro i genitori che scelgono il percorso palliativo per il loro bambino che soffre di una malattia genetica incurabile. Finora, purtroppo, molti genitori di bambini palliativi sono consapevoli della prognosi della malattia del loro bambino con una malattia genetica, molto meglio dei medici. Ma non tutti i medici allo stesso tempo tengono conto delle opinioni dei genitori e sono disposti ad ascoltare.

Conosciamo casi in cui i genitori volevano portare a casa il bambino morente, perché volevano che andasse a casa con loro, e il medico chiama la polizia, accusando i genitori di privare il bambino di assistenza medica e chiede di portare il bambino in terapia intensiva. Allo stesso tempo, i genitori conoscono la prognosi e la malattia incurabile del bambino e vogliono che se ne vada naturalmente, senza intubazioni dolorose e solitudine nel reparto di terapia intensiva.

Succede che il bambino è stato esaminato a Mosca, ha parlato con medici più esperti, tra cui specialisti in cure palliative, psicologi, ha imparato la prognosi per lo sviluppo della malattia - e si è recato nella regione con questa conoscenza. E lì i dottori, non capendo che cos'è un palliativo, senza avere l'esperienza adeguata, prendono per "guarire" il bambino, gli forniscono una complessa cura per la rianimazione, che porta a un deterioramento della qualità della vita e della sofferenza del bambino, e non alla cura ".

Secondo il capo della Fondazione Vera, la nuova legge non può essere definita inutile, perché, in effetti, ci sono casi in cui i genitori di un bambino affetto da leucemia acuta rifiutano trasfusioni di sangue o sono oggetto di sollievo dal dolore per il bambino: "In questo caso, è molto importante dare ai medici il diritto di intervenire appena possibile - per salvare vite umane, prevenire la morte improvvisa o alleviare la sofferenza del bambino ".

Tuttavia, sullo sfondo del sottosviluppo delle cure palliative in Russia, l'emergere di una tale legge potrebbe danneggiare le famiglie con i bambini palliativi e influenzare negativamente lo sviluppo delle cure palliative. "Ora il testo del documento è molto unilaterale, almeno è necessario registrare eccezioni per i pazienti con un profilo palliativo. Nella sua forma attuale, può peggiorare la situazione - è necessario aggiungere delle eccezioni: sui bambini che hanno bisogno di cure palliative ".

Nyuta Federmesser, capo della Vera Hospice Aid Foundation. Foto da wikipedia.org

"Non ci sono abbastanza leggi che sanciscano i diritti dei malati terminali"

Nyuta Federmesser osserva che nel nostro paese nel suo insieme non ci sono abbastanza leggi e documenti che sanciscano i diritti dei malati terminali e dei loro cari - e l'emergere di una nuova legge suggerisce che non possono essere rinviati.

"Se chiediamo di rifiutare l'intervento medico per adulti, adulti e persone capaci, affronteremo un altro conflitto etico", dice. - Il diritto di rifiuto è esplicitato nella legge, ma abbiamo il diritto di rifiutare l'intervento medico solo in modo indipendente e immediatamente prima dell'intervento, dopo aver firmato il rifiuto dopo i chiarimenti del medico. Ma allo stesso tempo non c'è la possibilità di trasferire legalmente a qualcuno il diritto di prendere decisioni riguardanti la propria vita - e quindi, in effetti, siamo tutti privati ​​di questo diritto in caso di una malattia grave o delle conseguenze di un incidente ".

Si scopre che in caso di perdita per prendere decisioni a seguito di un incidente, ictus, coma, la decisione per il paziente è presa da estranei, e non dai parenti del paziente. Secondo Nyuta Federmesser, questo problema può essere risolto creando una procura medica e un piano di trattamento individuale per il paziente incurabile.

"Il diritto a una procura medica deve essere sancito nel 323-FZ" Sulla protezione della salute pubblica "(ad esempio, nell'articolo 36" Cure palliative "). Per realizzare questo diritto, sarà necessario creare un documento speciale (sulla base di un ordine del Ministero della Salute), sulla base di una carta di scambio per le donne incinte, che sarà rilasciato al paziente insieme alla constatazione del fatto che ha una malattia incurabile.

Tale documento esiste in tutti i paesi in cui le cure palliative sono sufficientemente sviluppate. Una sorta di "piano individuale per il trattamento ulteriore dei malati incurabili", in cui sarà possibile fissare la responsabilità per i parenti di prendere decisioni in caso di perdita di indipendenza e pre-registrare il loro consenso o il rifiuto di una certa quantità di interventi medici: misure di rianimazione, connessione a ventilatore, alimentazione per via endovenosa e altro.

Inoltre, tale documento conterrebbe tutte le informazioni necessarie per medici e assistenti sociali sulle preferenze, i gusti, gli interessi del paziente, sui suoi bisogni spirituali e religiosi, sulle persone a cui trasferisce il diritto di prendere decisioni in caso di perdita di indipendenza ".

Senza l'introduzione di un simile documento in Russia, le cure palliative di alta qualità non possono essere implementate, dal momento che il suo principio principale, l'approccio individuale al paziente nella sua interezza, non verrà preso in considerazione.

Cure palliative per i bambini: cos'è?

Verrà il tempo e non ci saranno malattie incurabili, tuttavia, ora, purtroppo, i medici possono guarire da tutti. Pertanto, un compito importante della Fondazione è quello di sostenere le persone in difficoltà, per fornire loro un'assistenza completa. Ecco perché stiamo sviluppando progetti di medicina palliativa in tutti i modi che possono migliorare la qualità della vita dei pazienti incurabili, in particolare i bambini, e alleviare i sintomi delle loro malattie.

Come è noto, la pediatria palliativa è un tipo di cure mediche palliative che fornisce l'esame e l'intervento necessari da parte di medici il cui obiettivo è di alleviare le sofferenze dei bambini malati terminali. E in questo caso è estremamente importante tenere conto dello stato fisico, emotivo e mentale dei piccoli.

Caratteristiche delle cure palliative per i bambini

I pazienti che ricevono cure palliative, il supporto è necessario 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, e quindi il compito dei medici è quello di fornire. Tutto conta qui: reagire tempestivamente al cambiamento delle condizioni del paziente, vedere eventuali aree problematiche, fornire assistenza psicologica, fornire tutti i necessari dispositivi medici, dispositivi e prodotti per la cura. Certamente, senza una stretta interazione con il paziente e i suoi parenti, questo non è possibile.

I risultati della medicina moderna consentono di prolungare la vita di un numero crescente di malati terminali, ma rimangono molto dipendenti da nuove e spesso costose tecnologie per mantenerlo. Questo vale per le malattie croniche più gravi, sia congenite che acquisite. In pratica, il trattamento ha lo scopo di prolungare la vita del bambino e il trattamento palliativo viene spesso eseguito contemporaneamente. Il paziente sopravvissuto alla crisi ha ancora bisogno di terapia e riabilitazione per prolungare la sua vita, pertanto per tutti i pazienti è richiesto un approccio individuale. L'International Charitable Foundation dell'Arcangelo Michele sta provando con tutte le sue forze per aiutare a fornire le condizioni necessarie per i bambini malati, al fine di alleviare il loro destino.

Fornire cure palliative per i bambini a casa

Per quanto riguarda l'assistenza a domicilio per un bambino morente, questo è certamente possibile, ma solo se gli specialisti di cure palliative sono in grado di fornire assistenza in qualsiasi momento della giornata. E, naturalmente, se sono disponibili altri specialisti necessari, e c'è anche qualcuno che sarà responsabile della comunicazione tra l'ospedale e i servizi ambulatoriali, i singoli specialisti. Se necessario, il paziente deve essere ricoverato immediatamente. È importante tenere in considerazione lo stato dei genitori, la loro forza psicologica e fisica, che può aver bisogno di un attimo di respiro. Ciò è necessario in caso di malattia cronica progressiva a lungo termine. Ecco perché i genitori devono essere sicuri che non saranno lasciati senza un aiuto adeguato.

Ricovero in ospedale di un bambino malato

Vale la pena notare che la maggior parte dei pazienti preferisce stare a casa se gli viene data una scelta. Sebbene ci siano casi inversi in cui si esprime il desiderio di ospedalizzazione. Nella fase terminale della malattia, le cure palliative a pieno titolo sono possibili solo in un ambiente ospedaliero, dove il lavoro dello staff è ben organizzato e non ci sono ostacoli alla cura del paziente.

Inoltre, recentemente in molte cliniche, è stata prestata particolare attenzione ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Il programma delle visite nelle unità di terapia intensiva è diventato più libero, c'è maggiore flessibilità per quanto riguarda la ricerca obbligatoria e il monitoraggio delle condizioni del paziente. La filosofia delle cure palliative, che viene fornita ai bambini, viene introdotta con successo nel lavoro dell'ospedale, dove viene prestata ogni attenzione alla comodità e alla qualità della vita del paziente. Tutto ciò che viene fatto per il paziente e i suoi parenti, è importante valutare sulla base di questi obiettivi. Questo è il motivo per cui è importante selezionare attentamente personale che accetti appropriatamente tale approccio, senza dimenticare che nelle cure palliative, così come in terapia intensiva, non ci sono tecniche che siano adatte a tutte le occasioni.

Come potete vedere, le cure palliative a pieno titolo per i bambini richiedono gli sforzi coordinati di un gran numero di specialisti - medici, psichiatri, assistenti sociali, ecclesiastici e volontari. È l'attività vigorosa di ognuno di noi che è in grado di dare un po 'più di tempo ai bambini e ai loro genitori per stare insieme, l'opportunità di vedere un nuovo giorno. Pertanto, l'Arcangelo Michele Foundation richiede la cooperazione di tutti coloro che desiderano contribuire ad alleviare la sofferenza dei bambini.

Perché i genitori di bambini "pesanti" hanno paura delle cure palliative?

Circa 3 mila bambini in Bielorussia hanno bisogno di osservazione palliativa. Tuttavia, solo mille sono registrati. A volte i genitori rifiutano deliberatamente di acconsentire alle cure palliative per il loro bambino. Perché? Molti non possono accettare l'installazione di una diagnosi difficile e credere che un palliativo significa che hanno rinunciato a un bambino e non sono stati trattati.

Le persone sane hanno visitato un'istituzione unica nel loro genere nei paesi della CSI: il Centro clinico repubblicano per le cure palliative per i bambini. A differenza degli ospizi, è un'istituzione completamente pubblica. L'assistenza è fornita da personale medico appositamente formato tutto il giorno.

Ludmila Bomberova ha risposto alle domande del giornalista.

"La paura di mettere un bambino sotto osservazione palliativa è completamente ingiustificata", il regista è fiducioso. - Al contrario. Un tale reparto sarà assunto con il patrocinio di esperti nel loro campo, sarebbe più utile per lui stare con noi piuttosto che andare in un sanatorio o in un centro di riabilitazione regolare. Facciamo lavoro individuale. Cerchiamo di lavorare non su dispositivi e dispositivi, ma sul bambino stesso. Lascia che i miglioramenti siano piuttosto piccoli, ma con la partecipazione attiva del paziente.

- È vero che le cure palliative mirano principalmente a facilitare l'assistenza dalla vita?

- Questo è vero per gli adulti. Essere sotto la supervisione dell'ospizio significa che sono nella fase terminale della malattia. Il più delle volte oncologico.

I bambini sono un po 'diversi. Sì, li aiutiamo nelle fasi finali della malattia quando muoiono. Ma questa è solo una parte del nostro lavoro. Fondamentalmente, stiamo cercando di migliorare la qualità della vita di quei bambini che soffrono di gravi patologie che minacciano la vita e ne limitano la durata. In questo caso, i nostri reparti possono essere osservati con noi per molto tempo, fino a 18 anni. Passando più tardi con il patrocinio dei servizi per adulti.

Le cure palliative comprendono tutta una serie di servizi: medico, psicologico, sociale. Collaboriamo attivamente con l'ospizio per bambini bielorusso, implementiamo progetti comuni. Prestiamo molta attenzione alla socializzazione dei bambini, in modo che non siano permanentemente all'interno di quattro mura. Questo è particolarmente vero per gli utenti di sedie a rotelle. Sulla base del nostro centro opera "Friends Club". Insegniamo ai bambini come comportarsi nella società. Organizziamo con loro visite a mostre, discoteche speciali. Facciamo tutto perché la loro vita sia ricca.

Un'importante area di lavoro è l'adattamento e il miglioramento della qualità della vita per le famiglie che allevano bambini così difficili.

- Quali sono gli uffici nel tuo centro?

- La principale struttura medica del nostro centro comprende tre dipartimenti:

  • Ospedale, progettato per 10 posti letto. Cinque di loro sono incaricati di fornire cure mediche di routine per i bambini. Ci sono pediatri, fisioterapisti (istruttori di fisioterapia), psicologi, infermieri, personale medico junior. Per ogni infermiere assegnato al paziente. Facciamo un programma individuale per il giorno. Solo perché i bambini non mentono. Sono tenuti a parlare (uno psicologo conduce una lezione), attivare la musica, eseguire esercizi sulla terapia fisica, cambiare la posizione del corpo in modo che siano coinvolti diversi muscoli e non compaia nessuna lesione. Il corso del trattamento è di solito 10-14 giorni. La chiamiamo abilitazione. Certamente, i nostri pazienti non possono guarire completamente. Ma per migliorare la qualità della vita durante la tua malattia - sì.

Altri cinque posti letto - per la fornitura di servizi di sollievo sociale. Per 28 giorni all'anno, la famiglia ha l'opportunità di risolvere i loro problemi, portare altri bambini a riposare, ecc. In questo momento, lo staff del centro si prende cura solo di un bambino disabile, senza procedure mediche. I genitori stessi forniscono tutti gli elementi di cura: salviette, pannolini e anche le medicine necessarie. Il pagamento per questo periodo è pari all'80% della pensione di un figlio disabile.

  • Servizio di assistenza diurna In questo reparto, i bambini vanno dalla mattina alla sera, ricevono le procedure mediche e di notte li prendono i genitori. Per i non residenti proprio nel centro c'è un hotel moderno.
  • Esci dal servizio. Uno dei compiti del nostro Centro è quello di formare operatori sanitari in tutta la Bielorussia nella gestione dei pazienti palliativi. Medici e infermieri del servizio forniscono assistenza organizzativa e metodologica sul campo per monitorare questi bambini, condurre un esame consultivo dei bambini.

- Quali bambini vanno al centro? Come sta andando?

- Puoi raggiungere il nostro Centro in direzione di un dottore. In ogni area c'è un coordinatore di cure palliative per bambini. A Minsk e Grodno lavorano le casse palliative. Ci teniamo in contatto con loro.

I nostri pazienti sono per lo più bambini con gravi malattie del sistema nervoso, malformazioni congenite, malattie genetiche. Circa il 15% sono malati di cancro. Ci sono anche bambini dopo gravi malattie acute o incidenti stradali, quando non è chiaro se il bambino sarà in grado di riprendersi.

Nella società dovrebbero capire: ora ci assumiamo la responsabilità della cura dei bambini con una massa corporea estremamente bassa, non sempre rimangono sani. Sempre più spesso i genitori preservano consapevolmente la gravidanza, pur sapendo che il bambino ha una malformazione congenita. Successivamente, questi bambini dovrebbero essere monitorati e ricevere assistenza qualificata. Lo offriamo anche nel nostro centro.

Indicazioni per il trattamento ospedaliero.

  1. La necessità di cura delle capacità genitoriali. Di norma, i nostri bambini sono in terapia intensiva senza genitori da molto tempo. Ospitiamo un bambino in ospedale con mamma o papà. Impariamo come comunicare, mettere una sonda, curare una tracheotomia, utilizzare una pompa di aspirazione elettrica per la riabilitazione delle vie aeree.
  2. Bambini con carenza di proteine ​​ed energia. Questi sono ragazzi con una mancanza di peso corporeo, che si verifica a causa della malattia di base. Hanno violato la deglutizione, il processo del metabolismo e l'assorbimento del cibo, il cibo è fornito con una sonda. Stiamo cercando di correggere il deficit di energia proteica. Naturalmente, questi bambini non saranno mai in grado di ottenere un peso così elevato come i loro pari sani. Ma puoi prendere una dieta e migliorare la situazione.
  3. Controllo dei sintomi Se le condizioni del bambino sono peggiorate, convulsioni, dolore o altre manifestazioni diventano più preoccupanti. Ci ospedalizziamo e cerchiamo di rimuovere la minaccia, trovare la dose ottimale del farmaco o cambiarla.
  4. Aiuto alla fine della vita. Naturalmente, il bambino deve lasciare questo mondo a casa, nel cerchio di una famiglia amorevole. Ma questo non è sempre possibile. A volte, i genitori non sono ammessi condizioni di vita. E alcuni non vogliono che cose così pesanti siano viste da altri bambini in famiglia.

- Quali risultati hai considerato nel tuo lavoro?

- Anche il più piccolo progresso per i nostri reparti vale molto. Come la qualità della vita di un bambino migliora se le sue convulsioni diminuiscono! E quando il cibo fu aggiustato, trofico, il bambino aumentò di peso? Qualsiasi piccola cosa che un bambino ha imparato può rendergli la vita più facile. Imparato a sedersi a lungo, ha padroneggiato un'altra nuova sillaba. Ci rallegriamo di qualsiasi dinamica positiva. Per i nostri pazienti, qualsiasi passo in avanti è il risultato di enormi sforzi.

L'anno scorso è stato un caso di alto profilo. La donna stava guidando, distratta e bruscamente accostata al marciapiede direttamente sui due bambini che stavano andando in bicicletta in quel momento. Sono entrambi della stessa famiglia. La bambina di 8 anni ha sofferto di meno. Ma suo fratello di 16 anni ha subito un grave trauma cranico. Un giovane atletico e indipendente, uno studente della scuola cadetta di Minsk, a quel tempo divenne una persona profondamente disabile. Grande dolore per la famiglia, che in quel momento si stava preparando per la nascita del terzo figlio. Fortunatamente, i genitori non hanno messo le mani. La prima volta che Nikita venne da noi in una condizione molto seria. Aveva una tracheotomia e una gastrostomia installata, non riusciva a respirare e mangiava da solo. Durante l'anno, grazie agli sforzi della professione medica, alla perseveranza e al lavoro dei genitori, il ragazzo può respirare e mangiare da solo, siede e può persino rispondere alle domande.

Giovane corpo di plastica. Chiedi sempre ai genitori di non mollare. Se il bambino è immobile, se l'intelletto è ridotto - questo non significa che dovrebbe semplicemente sdraiarsi. Con lui devi parlare, impegnarti. A causa della costante stimolazione del cervello, oggi potrebbero esserci miglioramenti che ieri sembravano ancora impossibili.

Accettare che un bambino gravemente malato dovrebbe cadere sotto osservazione palliativa non significa rinunciare a tentativi di migliorare la sua condizione. Al contrario Sotto la supervisione di professionisti che sono impegnati in tali bambini in profondità e in profondità, essere in un Centro specializzato contribuirà a migliorare le prospettive. E per i genitori, questa è una grande opportunità per ottenere consigli di esperti e apprendere cure competenti.

promemoria

Il Centro clinico repubblicano per le cure palliative per i bambini si trova a: Regione di Minsk, distretto di Minsk, villaggio Borovlyansky, 71, rn. Sperimentato.

L'istituto fornisce servizi per la fornitura di cure palliative per bambini gravemente malati, formazione dei genitori nelle competenze di cura, "tregua sociale", così come la formazione degli operatori sanitari della repubblica nelle basi per fornire cure palliative ai bambini. Gli esperti consigliano sia telefonicamente che in viaggio.

Tutte le informazioni sul lavoro del Centro sono disponibili su http://palliativ.by/.

Per ulteriori informazioni, si prega di chiamare: +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.